En route vers nulle part

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Le 24 avril 2013 par Jean-François Dortier

Diane Ross était secrétaire de direction dans un ministère au Québec. A 60 ans, elle s’apprêtait à prendre une retraite active pleine de projets quand les premiers signes de la maladie sont apparus. Au début, elle a cru à de la simple négligence : elle se retrouve chez le boulanger avec son sac poubelle en main et rit de son étourderie ! Une autre fois, elle se surprend à « envoyer chier », la mère de sa belle-fille, elle qui est habituellement si polie et ne dit jamais de tels mots ! Puis les distractions et les sautes d’humeur vont se multiplier.

Mais c’est une crise qui va l’alerter vraiment. Un matin, en arrivant au bureau, elle ouvre son agenda et est incapable de lire la date du jour. Puis elle ne peut lire et comprendre ce qu’elle voit sur l’écran de son ordinateur. Elle vient de faire une ischémie cérébrale transitoire (ICT), une sorte de mini-AVC. Les examens vont révéler l’existence de « taches dans le cerveau ». Les examens complémentaires lui apprendront la dure vérité : Diane Ross est atteinte  de « démence frontotemporale », une maladie neurodégénérative incurable. Les symptômes sont caractéristiques. D’abord un changement de la personnalité : le patient devient désagréable, irritable et parfois grossier. Cela s’accompagne de troubles cognitifs : la parole se détériore, ainsi que la  mémoire et les capacités de concentration. L’incontinence apparaît. Puis l’évolution de la maladie est progressive et inexorable. Au final, la patiente deviendra au fil du temps incapable de se laver ou de s’habiller.  Elle perdra peu à peu la signification des objets et l’identification des personnes qui l’entourent. A terme, même les bruits lui deviendront étrangers, et elle restera prostrée sur une chaise ou un lit sans bouger. L’espérance de vie n’est pas de plus de dix ans.

Avant de sombrer complètement, Diane Ross a décidé de prendre la plume pour écrire et raconter ce qui lui arrive : pour dire merci à ceux qu’elle aime avant qu’elle ne les reconnaisse plus,  pour témoigner de qui elle est avant que la maladie ne la transforme en profondeur (« je n’aime pas la personne que je me sens devenir »). Pour remercier ceux qui prennent soin d’elle. Pour sauver ce qui peut l’être de sa mémoire, de sa lucidité.

Son livre Des ombres dans la tête, affronter la démence fronto-temporale est un témoignage émouvant, trop rare. Dès les premiers signes de la maladie, Diane Ross a dû abandonner son travail et fréquenter l’hôpital où on lui apprend à gérer au mieux sa maladie. La famille est informée de la maladie et son évolution.

Diane Ross sent chaque jour ses capacités diminuer. Elle qui était si active, admet qu’il faut prendre du temps pour faire certaines choses. Mais la restriction des activités d’autrefois s’accompagne heureusement de redécouvertes. Elle reprend par exemple la peinture, un passe-temps qu’elle avait adoré autrefois et redécouvre aujourd’hui avec bonheur. Elle apprend aussi l’auto-dérision : il en faut pour aller à la piscine en portant une couche spéciale anti-incontinence…

Elle sait que bientôt, elle sera hospitalisée et que le monde autour d’elle va s’éteindre. Si Diane Ross est triste de ne pas voir grandir ses petits-enfants ou de causer du souci à son entourage,  une curieuse modification se produit en elle. Elle si attentive et soucieuse des autres sent diminuer son amour : « Aimer me devient plus difficile. Mais en raison de ce cerveau qui se meurt, j’ai beaucoup moins la perception des autres et de moi-même. Comme me dit ma famille : c’est maintenant à ton tour de te laisser aimer ».

Une infirmière lui a conseillé de s’acheter une poupée, car elle a constaté que nombre de patientes arrivées au dernier stade de la maladie vivaient mieux avec une poupée ou un peluche. Diane Ross s’offre alors une belle poupée Reborn : « Elle est belle comme un cœur. Elle ressemble à un vrai bébé, elle est du même poids que mes deux fils à leur naissance. »

Le moment venu, Diane Ross sait que cette poupée sera sa dernière compagne.

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4 commentaires »

  1. Didier M dit :

    Voila une histoire émouvante. C’est sûr. Et pourtant…comment te dire le malaise. Y a un truc qui colle pas. C’est qu’aprés tout chacun fait comme il peut avec sa part d’ombre comme disent si bien les communicants. Sa part d’ombre? Ben oui celle qui surgit soudain dans la vie de Diane – là il ne s’agit pas d’un compte en Suisse mais d’une pathologie du corps et de l’esprit – et qu’elle ne peut plus cacher. Alors elle raconte les oublis, les erreurs, les couches nous dis-tu…pour mettre en lumiére sa part d’ombre, la partager avec d’autres, se sentir moins seule. Mais si on n’avait pas envie de la partager cette part du gâteau? Tu trouves que ce serait mal? Manque de charité? Impardonnable? Et si c’était le prix à payer pour vivre? Alors non, je ne lirai pas le livre de Diane Ross.

  2. Jacques Van Rillaer dit :

    Dans son livre « Les Humains, mode d’emploi », Jean-François Dortier explique pourquoi on se perçoit comme un esprit dans un corps et pourquoi on croit facilement à l’existence d’une âme distincte du corps. Le témoignage de Diane Ross conduit à réfuter ce dualisme classique. Certes on peut abstraire la dimension corporelle et la dimension mentale de l’existence, mais quand le cerveau se détériore, tout bascule. A la fin, on n’a même plus le sentiment d’identité (que vit encore Diane Ross pour un temps, avant qu’il ne disparaisse). Il n’y a pas d’âme sans corps.

  3. Sylvain Neault dit :

    Merci pour cet article fort juste sur le parcours difficile, mais courageux, de Mme Ross. Je veux toutefois signaler que le livre, déjà paru au Québec, sortira en France le 13 juin prochain, toujours aux éditions Liber.

  4. Jane dit :

    La démence fronto-temporale et alzeimer… et quoi d’autre, pour rappeler notre fragile nature humaine et la valeur précieuse de la vie qui vient, va et s’en va ? Car il faut bien finir d’une façon ou d’une autre, mais la perte de conscience de soi et du monde est la plus terrible manière de quitter sa famille et la terre de nos bonheurs et malheurs : le droit aux regrets et à la mémoire partagée qui les relativise et les surmonte peut bien passer par l’écriture, seule création – re-création de sa vie, plus précise et complète qu’une photographie ou un buste sculpté, un fragment circonstancié ou un témoignage réduit. Un livre qui dira probablement comment on quitte concrètement le monde mentalement, par sa volonté, donc spirituellement mais sans le merveilleux de la religion, parce que l’être de relation qu’est l’homme a besoin de laisser des traces de son passage et de mettre tout en ordre avec et pour les autres, avant de disparaître… Certains se sentent immortels grâce à leur progéniture qui les continue, après qu’ils aient franchi la porte de l’invisible. Baudelaire expérimenta qu’avec l’art il entrait en éternité, comme dans une ivresse existentielle, par la drogue ou malgré la syphilis. Maupassant détailla les symptômes évolutifs de sa folie et Van Gog s’obstina à capter la lumière solaire jusqu’à sa mort, comme un défi contre Dieu. Dans une perspective plus paisible, Gilbert Cesbron écrivit ce titre « Avoir été », il faudrait sans doute relire son livre… Pauvres de nous qui n’acceptons pas de mourir !

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