Diane Ross était secrétaire de direction dans un ministère au Québec. A 60 ans, elle s’apprêtait à prendre une retraite active pleine de projets quand les premiers signes de la maladie sont apparus. Au début, elle a cru à de la simple négligence : elle se retrouve chez le boulanger avec son sac poubelle en main et rit de son étourderie ! Une autre fois, elle se surprend à « envoyer chier », la mère de sa belle-fille, elle qui est habituellement si polie et ne dit jamais de tels mots ! Puis les distractions et les sautes d’humeur vont se multiplier.

Mais c’est une crise qui va l’alerter vraiment. Un matin, en arrivant au bureau, elle ouvre son agenda et est incapable de lire la date du jour. Puis elle ne peut lire et comprendre ce qu’elle voit sur l’écran de son ordinateur. Elle vient de faire une ischémie cérébrale transitoire (ICT), une sorte de mini-AVC. Les examens vont révéler l’existence de « taches dans le cerveau ». Les examens complémentaires lui apprendront la dure vérité : Diane Ross est atteinte  de « démence frontotemporale », une maladie neurodégénérative incurable. Les symptômes sont caractéristiques. D’abord un changement de la personnalité : le patient devient désagréable, irritable et parfois grossier. Cela s’accompagne de troubles cognitifs : la parole se détériore, ainsi que la  mémoire et les capacités de concentration. L’incontinence apparaît. Puis l’évolution de la maladie est progressive et inexorable. Au final, la patiente deviendra au fil du temps incapable de se laver ou de s’habiller.  Elle perdra peu à peu la signification des objets et l’identification des personnes qui l’entourent. A terme, même les bruits lui deviendront étrangers, et elle restera prostrée sur une chaise ou un lit sans bouger. L’espérance de vie n’est pas de plus de dix ans.

Avant de sombrer complètement, Diane Ross a décidé de prendre la plume pour écrire et raconter ce qui lui arrive : pour dire merci à ceux qu’elle aime avant qu’elle ne les reconnaisse plus,  pour témoigner de qui elle est avant que la maladie ne la transforme en profondeur (« je n’aime pas la personne que je me sens devenir »). Pour remercier ceux qui prennent soin d’elle. Pour sauver ce qui peut l’être de sa mémoire, de sa lucidité.

Son livre Des ombres dans la tête, affronter la démence fronto-temporale est un témoignage émouvant, trop rare. Dès les premiers signes de la maladie, Diane Ross a dû abandonner son travail et fréquenter l’hôpital où on lui apprend à gérer au mieux sa maladie. La famille est informée de la maladie et son évolution.

Diane Ross sent chaque jour ses capacités diminuer. Elle qui était si active, admet qu’il faut prendre du temps pour faire certaines choses. Mais la restriction des activités d’autrefois s’accompagne heureusement de redécouvertes. Elle reprend par exemple la peinture, un passe-temps qu’elle avait adoré autrefois et redécouvre aujourd’hui avec bonheur. Elle apprend aussi l’auto-dérision : il en faut pour aller à la piscine en portant une couche spéciale anti-incontinence…

Elle sait que bientôt, elle sera hospitalisée et que le monde autour d’elle va s’éteindre. Si Diane Ross est triste de ne pas voir grandir ses petits-enfants ou de causer du souci à son entourage,  une curieuse modification se produit en elle. Elle si attentive et soucieuse des autres sent diminuer son amour : « Aimer me devient plus difficile. Mais en raison de ce cerveau qui se meurt, j’ai beaucoup moins la perception des autres et de moi-même. Comme me dit ma famille : c’est maintenant à ton tour de te laisser aimer ».

Une infirmière lui a conseillé de s’acheter une poupée, car elle a constaté que nombre de patientes arrivées au dernier stade de la maladie vivaient mieux avec une poupée ou un peluche. Diane Ross s’offre alors une belle poupée Reborn : « Elle est belle comme un cœur. Elle ressemble à un vrai bébé, elle est du même poids que mes deux fils à leur naissance. »

Le moment venu, Diane Ross sait que cette poupée sera sa dernière compagne.