Mon enfant va mourir

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Le 11 janvier 2012 par Jean-François Dortier

Emily Papp et son fils Ronan, atteint de la maladie de Tay-Sachs

Comment être parent quand son enfant, atteint 
d’une maladie incurable, ne survivra pas ? La réponse tient en peu de mots : vivre au présent, aimer, changer ses priorités.

Qu’imaginer de pire que de savoir que son enfant, atteint d’une maladie incurable, va mourir ? C’est le sort d’Emily Rapp, qui vit à Santa Fe (Nouveau Mexique, EU) où elle enseigne la création littéraire. Son fils, Ronan, est un beau petit garçon de 18 mois. (Ce sont eux qui sont sur la photo ci-contre). Ronan a commencé à se développer tout à fait normalement puis, vers l’âge de 8 mois, à montrer des signes inquiétants : il a cessé de ramper, eu des difficultés à se tenir assis. Ronan est atteint de la maladie de Tay-Sachs, une maladie dégénérative très rare (15 cas par ans aux États-Unis). Bientôt, Ronan va perdre la capacité de se mouvoir, sa vue va décliner, puis il aura du mal à déglutir et aura de plus en plus de mal à respirer. La maladie est actuellement incurable, son évolution est connue et sa fin est implacable. Sa mère sait qu’il n’atteindra pas son troisième anniversaire.

Pour tout parent, avoir un enfant, c’est penser à son avenir. Dès que l’on choisit son prénom, on espère lui porter chance. On fait pour lui des rêves de bonheur et de réussite. On le voit grandir, faire ses premiers pas, courir, aller à l’école. Ira-t-il à l’université ? Connaîtra-t-il une belle carrière professionnelle. On l’espère. On espère aussi qu’il sera beau, qu’il sera aimé, qu’il sera heureux. De toute façon, toutes les chances seront mises de son côté. Il faut d’abord penser à protéger sa santé (penser aux vaccins), bien le nourrir (penser aux bonnes habitudes alimentaires), lui procurer un entourage favorable (crèche ou nourrice : qu’est-ce qui sera le plus indiqué pour s’adapter aux autres ?).

De plus en plus, la course à la réussite commence tôt. On cherche à mettre toutes les chances de son côté : certaines femmes enceintes installent des haut-parleurs sur leur ventre pour faire écouter Mozart à leur petit.

Ces préoccupations, E. Rapp les a eues. Mais elle sait désormais que c’est inutile. Dans le New York Times, elle livre son témoignage (1), un témoignage poignant mais qui révèle aussi un mode d’adaptation psychologique face au pire : comment vivre quand son enfant n’a aucun d’avenir ?

La réponse tient en peu de mots : vivre au présent, aimer, changer ses priorités.

Juste de l’amour à donner

Vivre ici et maintenant est la première stratégie. Ne pas penser au futur comme le font tous les parents est finalement pour elle une libération. Aucune question ou hypothèse ne vient plus la tourmenter. Pour elle et son mari, écrit E. Rapp, il n’est plus question d’espoir de mention au bac ou de diplôme à Harvard pour Ronan. C’est une chose horrible à admettre mais, ajoute curieusement E. Rapp, c’est aussi un « merveilleux cadeau ». Car le centre de gravité de sa vie a changé. «  Nous n’espérons pas que Ronan nous rende fiers. Nous n’attendons pas un futur retour sur investissement. Ronan nous a donné une terrible liberté par rapport aux attentes, un monde magique où il n’y a ni but, ni prix à gagner, ni résultat à planifier, discuter, comparer. La seule chose à faire est d’aimer, et nous lui disons que nous l’aimons, peu importe qu’il ne comprenne pas nos mots. »

Dans cette relation sans avenir avec Ronan, il n’y a pas de notes d’école à contrôler, de leçons de piano ou de violon destinées à lui donner tous les atouts, d’activités à planifier, d’expérience à acquérir, de places à conquérir, de buts à atteindre. Non, il y a juste de l’amour à donner… ici et maintenant. Il s’agit de perdre de vue les objectifs qu’il aurait dû atteindre pour se concentrer sur ce qu’il est.

E. Rapp est loin des valeurs d’Amy Chua, cette mère de famille sino-américaine qui a défrayé la chronique aux États-Unis par sa méthode d’éducation élitiste « à la chinoise » : une éducation spartiate centrée exclusivement sur la réussite, imposant aux deux filles un travail de forçat, leur interdisant la télévision et exigeant d’elles d’être en tête de classe.

Mère tigre ou mère dragon ?

E. Rapp a titré son article « Notes d’une mère dragon » sans doute en réponse à la « mère tigre » comme se définit A. Chua (2). On ne demande pas de conseils aux parents dragons, écrit E. Rapp, ils font trop peur. Les dragons ou les lézards n’élèvent pas leurs enfants avec le souci de l’avenir.

E. Rapp a retenu la leçon de cette expérience. Le centre de gravité de sa vie et ses priorités ont basculé. Et elle en tire une leçon de morale pour les parents si préoccupés par la réussite de leurs enfants. « Les parents qui, particulièrement dans ce pays, sont supposés se comporter en supermen, élèvent des enfants pour qu’ils dépassent leurs semblables, ne peuvent pas voir ce que je vois maintenant. Une vérité sur les enfants et nous-mêmes : personne n’est éternel. » Et elle ajoute : « Je serais prête à passer à travers un tunnel de feu si cela pouvait sauver mon enfant. Mais cela ne se fera pas. La seule chose que je peux faire est de protéger mon enfant du maximum de souffrance possible, (…) l’aimer jusqu’à la fin de sa vie, puis le laisser partir. »

Mais Ronan est encore vivant aujourd’hui. Sa mère peut le tenir dans ses bras, sentir son odeur, passer la main dans ses cheveux, l’embrasser. Les filles d’A. Chua ont sans doute été privées de cette affection. Finalement, E. Rapp vit une histoire d’amour exceptionnelle avec son enfant, qui, comme toutes les histoires d’amour, aura une fin. « Être parent, j’ai commencé à le comprendre, c’est aimer mon enfant, aujourd’hui. Maintenant. » Et d’ajouter : « En fait, pour tous les parents, partout, être c’est d’abord cela. »

NOTES

(1) Emily Rapp, « Notes from a dragon mom », The New York Times, 15 octobre 2011.
(2) Amy Chua, L’Hymne de la bataille de la mère tigre, Gallimard, 2011.


5 commentaires »

  1. Van Rillaer dit :

    Je me permets de recommander l’ouvrage suivant, où l’on trouve des pages sur le même sujet, abordé à l’aide de recherches et d’observations de la psychologie actuelle:

    http://www.odilejacob.fr/catalogue/psychologie/developpement-de-l-enfant/accompagnement-psychologique-des-enfants-malades_9782738127426.php

  2. Chapouthier dit :

    Des problèmes similaires peuvent se poser dans la relation avec un enfant qui va vivre, mais avec un lourd handicap, excluant une vie “normale”.

  3. osakachris dit :

    Pour continuer la lecture je vous conseille l’excellent “l’enfant éternel” de phillipe Forest.

    http://franckbellucci.unblog.fr/2008/08/30/note-de-lecture-lenfant-eternel-de-philippe-forest-folio/

  4. Prince dit :

    Bonjour, je voudrais rentrer en contact avec la mère d’emily. Je pourrais l’aider. Svp je désire avoir ses cordonner. Merci

  5. maupiti dit :

    Bien sur, aujourd’hui, dans l’action, l’amour est présent…Plus que tout. A fond et sans concession…. Rien d’autre ne compte….Mais au moment de repos, “de brake”, comment faites vous pour ne pas pleurer ? Comment trouver la force d’enterrer son petit? Et demain, quand le vide sera là, comment vivre encore ?

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